보건복지부 '암등록통계'에 따르면 2020년 기준 20~30대 암 발생자 수는 17만 461명으로 집계됐다. 2015년(15만 369명)과 비교해 약 13% 증가한 것으로 나타났다.
암 환자의 사회복귀와 치료에 정서적 지지가 중요하다고 여겨진다. 소아암 환자나 성인 암 환자의 경우 자신들의 경험을 공유하고 응원하는 자조 모임이 잘 형성돼 있다. 반면, 청년의 경우 환자 수가 많지 않아 자조 모임을 찾기 힘들다. 다른 사람과 대면해 암 경험을 드러내지 않으려는 성향도 자조 모임 형성을 어렵게 하는 요인 중 하나로 꼽힌다.
이같은 상황에서 청년 암경험자의 사회 복귀를 돕는데 비대면 프로그램이 효과적이라는 연구결과가 눈길을 끈다. 이인정 호서대학교 사회복지학부 교수는 2022년 12월 5일~23일 올림푸스한국의 사회공헌 캠페인 '고잉 온 다이어리'에 참여한 12명의 청년 암환자·경험자를 대상으로 연구를 진행했다. 이 교수를 만나 해당 연구를 진행한 배경과 효과 등을 들어봤다.
이인정 호서대학교 사회복지학부 교수가 매경헬스 기자와 만나 청년 암경험자 대상 연구에 대해 설명하고 있다.
◆청년 암경험자에 대해 관심을 가지고 연구를 시작하게 된 계기가 궁금하다.
보통 암 환자라고 하면 소아암 환자 혹은 호발암(발생 빈도가 높은 암) 치료를 받는 40~50대 성인 암 환자를 떠올린다. 현재 이들 환자를 대상으로 한 지원 체계는 비교적 잘 구축돼 있다.
하지만 청년 암 경험자에 대한 관심은 부족하다. 특히 코로나19 사태 당시 대면 활동이 제한됐다. 학업 중단, 구직활동의 어려움 등으로 사회적 기반을 형성하는 데 어려움을 겪는 시기에 감염에 취약한 청년 암 환자들은 더욱 고립될 수밖에 없었다.
청년 암 환자의 자살 시도율이 일반 청년에 비해 두 배가 넘는다는 학술 보고도 있다. 하지만 사회적 관심은 적은 편이었다. 청년 암 경험자를 대상으로 한 연구가 필요하다고 생각했다.
◆연구는 어떻게 진행됐나?
12명의 청년 암환자·경험자를 대상으로 매일 세 줄씩 일기를 쓰고, 사진을 올리는 프로그램을 4주 동안 실시했다. 매주 정해진 주제(약속, 건강, 강점, 감사)에 따라 사진과 글로 자신의 감정과 경험을 표현하는 활동이다. 참여자들은 이를 모바일 메신저의 오픈 채팅방에 올리고 다른 참여자들과 댓글을 통해 의견을 공유했다. 또 비대면 화상 회의 시스템을 활용해 총 2회의 화상 모임도 진행했다.
프로그램 효과성 평가를 위해 양적 연구로 설문조사를 할 수도 있다. 다만 이 경우 개개인의 특성이 잘 반영되지 않을 수 있다. 이에 질적 연구로 인터뷰를 통해 각 참여자들에게 어떤 효과가 있었는지 자료를 모아 분석을 진행했다. 프로그램 참여자 가운데 중도에 하차한 경우는 없었다.
◆이번 연구의 효과에 대해 설명해 달라.
청년 암 생존자가 연대감을 느낄 수 있는 기회가 많지 않다. 이 프로그램을 통해 연대와 공존의 장을 만들었다는 점, 그리고 참여자들이 자존감을 회복하는 기회가 됐다는 점을 가장 큰 효과로 들 수 있다.
프로그램 참여 전 청년 암경험자들은 본인의 삶에 대해 일상의 궤도에서 이탈했다는 불안, 고립된 삶 등 부정적인 생각에 사로잡혀 있었다. 또 삶을 포기하려는 생각을 했다고 이야기한 참가자도 적지 않았다. 프로그램을 마친 후 또래 암 경험자와 연대를 바탕으로, 일상 회복을 위한 용기를 얻은 것으로 나타났다. '열심히 잘 살아 보겠다'는 의지에 대한 이야기를 많이 했다.
◆후속 연구에서 다뤄졌으면 하는 내용은?
해외에서는 청년 암 환자 진단 초기부터 재활 단계까지 넓은 스펙트럼의 연구가 진행되고 있다. 또 심리·사회적으로 단계별 청년의 욕구와 관련된 조사도 이뤄지고 있다. 우리나라도 일부 연구가 이뤄졌지만, 청년을 대상으로 좀 더 깊이 있는 연구가 진행되길 바란다.
비대면 방식이 청년에게 효과적인 만큼 비대면 프로그램이 다양하게 구성되고, 진행될 필요가 있다. 이번 프로그램은 일기 쓰기 형식이었다. 최근 화상 상담도 활발히 이뤄지고 있다. 이런 방식으로 구성된 프로그램도 의미가 있을 것이다.
끝으로, 청년뿐 아니라 소아암 환자 가운데 은둔형 생활을 하는 환자가 많다. 이런 아이들을 대상으로 진행되는 비대면 프로그램도 기획되면 좋을 것 같다.
출처 : 매경헬스(http://www.mkhealth.co.kr)
